CONTEXTE - En France, à notre connaissance, seules deux études ont mesuré l'influence du statut socio-économique sur l'évolution et la prise en charge de la sclérose en plaques, et mis en évidence les inégalités sociales. Ces résultats doivent être étendus à l'aide d'un ensemble de données plus vaste à l'échelle nationale et de telles questions de recherche offrent l'opportunité d'utiliser des méthodes innovantes récentes issues de l'épidémiologie sociale et de l'inférence causale.

OBJECTIFS - L'objectif principal de ce projet est d'étudier l'association entre le statut socio-économique et d’une part la progression de l'invalidité liée à la SEP, et d’autre part les pratiques concernant les traitements de fond de la maladie. L'objectif secondaire est d'identifier les facteurs médiateurs de l'association entre le statut socio-économique et l'évolution de la SEP.

RÉSULTATS ATTENDUS - La présente étude vise à prolonger les premières études françaises, en utilisant un jeu de données plus large et des méthodes récentes spécifiquement développées dans le contexte des inégalités sociales. De plus, cela permettra de distinguer le lien direct entre le statut socio-économique et la progression de la SEP du lien indirect dû à des facteurs contextuels tels que le contexte socio-économique et l'accessibilité aux soins.

La participation à ce projet de recherche est volontaire. Tout patient est libre de refuser d’y participer sans encourir aucune responsabilité. Vous pouvez exercer votre droit d’opposition à n’importe quel moment sur demande écrite adressée à votre neurologue en justifiant de votre identité. Conformément aux dispositions de la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification de vos données personnelles ainsi que le droit à l’effacement, à l’oubli et le droit à la portabilité des données. Vous disposez également d’un droit d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette recherche et d’être traitées. Ce traitement automatisé de vos données de santé est conforme au règlement Européen du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données.
L'EHESP est promoteur de l’étude et responsable du traitement de données au sens du Règlement général sur la protection des données (RGPD). Le traitement des données personnelles mis en œuvre dans le cadre de ce projet aux fins précitées a été autorisé par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL). Pour toute question relative à ce traitement vous pouvez contacter le délégué à la protection des données de l’établissement promoteur This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it..
Vous disposez d’un droit de réclamation auprès de la Commission National de l’Informatique et des Libertés (CNIL) : 3, place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 PARIS cedex 07 (Tel : 01.53.73.22.22)

CONTEXTE - Malgré la forte expérience acquise dans le traitement des SEP pédiatriques au cours de la dernière décennie, l’option thérapeutique optimale reste incertaine. Les traitements de première ligne ont été largement utilisés chez les SEP pédiatriques, basé principalement sur des données issues d’études rétrospectives ou en ouvert. Cependant, l’impact des traitements hautement actifs pris en première intention sur la dynamique de l’activité de la maladie par rapport à des traitements modérés chez des enfants n’a pas été évalué.

OBJECTIFS - Comparer l’efficacité des traitements hautement actifs et des traitements modérés reçus chez les enfants, sur le plan clinique et radiologique en condition de vie réelle.

RÉSULTATS ATTENDUS - Cette étude de comparaison d’efficacité entre deux groupes de traitements chez les enfants traités permettra de fournir, par une approche originale, l’évolution de l’activité clinique au cours du temps afin de pouvoir se rendre compte du moment où la cinétique d’efficacité des traitements est maximale; elle fournira des informations importantes et pertinentes pour le clinicien sur la place des traitements hautement actifs chez les SEP pédiatriques.

La participation à ce projet de recherche est volontaire. Tout patient est libre de refuser d’y participer sans encourir aucune responsabilité. Vous pouvez exercer votre droit d’opposition à n’importe quel moment sur demande écrite adressée à votre neurologue en justifiant de votre identité. Conformément aux dispositions de la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification de vos données personnelles ainsi que le droit à l’effacement, à l’oubli et le droit à la portabilité des données. Vous disposez également d’un droit d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette recherche et d’être traitées. Ce traitement automatisé de vos données de santé est conforme au règlement Européen du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données.
Le CHU de Nantes est promoteur de l’étude et responsable du traitement de données au sens du Règlement général sur la protection des données (RGPD). Le traitement des données personnelles mis en œuvre dans le cadre de ce projet aux fins précitées a été autorisé par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL). Pour toute question relative à ce traitement vous pouvez contacter le délégué à la protection des données de l'établissement promoteur This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it..
Vous disposez d’un droit de réclamation auprès de la Commission National de l’Informatique et des Libertés (CNIL) : 3, place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 PARIS cedex 07 (Tel : 01.53.73.22.22)

CONTEXTE - Depuis plus de 10 ans, la France collecte par l’intermédiaire du consortium international d’étude du RIS, de la SFSEP et de l’OFSEP des sujets asymptomatiques qui présentent des IRM cérébrales et ou médullaires répondant aux critères de dissémination spatiale de SEP. On décrit cette situation comme pré-RIS (critères DIS 2017) ou RIS (critères DIS 2005). Les sujets RIS évoluent en maladie clinique dans les 10 ans selon des facteurs pronostiques qui sont le jeune âge, la positivité du LCR, la présence de lésions médullaires ou de la fosse postérieures. En parallèle, depuis 5 ans, s’enrichit une littérature à propos d’une phase prodromale de la SEP, correspondant dans les années qui précèdent les premiers symptômes et le diagnostic de SEP, à une documentation de symptômes non spécifiques de SEP, mais justifiant d’une augmentation des ressources médicales par une augmentation de consultations, d’imagerie, ou d’hospitalisations. Il n’y a pas de lien actuel entre cette phase prodromale et les RIS.

OBJECTIFS - L’objectif est d’explorer grâce au chainage SNDS l’utilisation des ressources médicales dans les années qui précèdent le diagnostic de forme asymptomatique de SEP sur la période 2009-2019.

RÉSULTATS ATTENDUS - Nous voudrions savoir s’il y a un signal indiquant une augmentation de l’utilisation des soins de santé avant le diagnostic de RIS et s’il y a une différence entre les RIS qui présenteront un événement clinique et ceux qui n’en seront pas.

La participation à ce projet de recherche est volontaire. Tout patient est libre de refuser d’y participer sans encourir aucune responsabilité. Vous pouvez exercer votre droit d’opposition à n’importe quel moment sur demande écrite adressée à votre neurologue en justifiant de votre identité. Conformément aux dispositions de la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification de vos données personnelles ainsi que le droit à l’effacement, à l’oubli et le droit à la portabilité des données. Vous disposez également d’un droit d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette recherche et d’être traitées. Ce traitement automatisé de vos données de santé est conforme au règlement Européen du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données.
Le CHU de Nice est promoteur de l’étude et responsable du traitement de données au sens du Règlement général sur la protection des données (RGPD). Le traitement des données personnelles mis en œuvre dans le cadre de ce projet aux fins précitées a été autorisé par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL). Pour toute question relative à ce traitement vous pouvez contacter le délégué à la protection des données de l'établissement promoteur This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it..
Vous disposez d’un droit de réclamation auprès de la Commission National de l’Informatique et des Libertés (CNIL) : 3, place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 PARIS cedex 07 (Tel : 01.53.73.22.22)

CONTEXTE - L’histoire naturelle de la sclérose en plaques tend à souligner son hétérogénéité pronostique, certains patients voyant leur handicap clinique survenir de manière plus importante ou plus rapidement. Un des enjeux actuels de la prise en charge de la maladie est d’anticiper un éventuel échappement thérapeutique, afin de revenir ou retarder la survenue d’un handicap plus sévère.

OBJECTIFS - Mettre au point un modèle pronostique d’aide à la décision clinique, basé sur les données cliniques et IRM quantitatives initiales des patients, en utilisant une technologie d’intelligence artificielle nommée apprentissage de variété et évaluer si un tel modèle permet de prédire avec plus d’efficacité et plus précocement l’échec thérapeutique que les pratiques actuelles utilisée à la première visite ou pendant le suivi des patients. Les données sollicitées sont celles des patients suivis au sein du CRC SEP du CHU Grenoble Alpes

RÉSULTATS ATTENDUS - Obtention d’un modèle de prédiction d’un échec thérapeutique rendant les résultats aux neurologues sous la forme d’un continuum et d’une cartographie de population pour l’explicabilité.

La participation à ce projet de recherche est volontaire. Tout patient est libre de refuser d’y participer sans encourir aucune responsabilité. Vous pouvez exercer votre droit d’opposition à n’importe quel moment sur demande écrite adressée à votre neurologue en justifiant de votre identité. Conformément aux dispositions de la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification de vos données personnelles ainsi que le droit à l’effacement, à l’oubli et le droit à la portabilité des données. Vous disposez également d’un droit d’opposition à la transmission des données couvertes par le secret professionnel susceptibles d’être utilisées dans le cadre de cette recherche et d’être traitées. Ce traitement automatisé de vos données de santé est conforme au règlement Européen du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données.
Le CHU Grenoble Alpes est promoteur de l’étude et responsable du traitement de données au sens du Règlement général sur la protection des données (RGPD). Le traitement des données personnelles mis en œuvre dans le cadre de ce projet aux fins précitées a été autorisé par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL). Pour toute question relative à ce traitement vous pouvez contacter le délégué à la protection des données de l'établissement promoteur This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it..
Vous disposez d’un droit de réclamation auprès de la Commission National de l’Informatique et des Libertés (CNIL) : 3, place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 PARIS cedex 07 (Tel : 01.53.73.22.22)