Le dossier médical informatisé EDMUS

EDMUS - European Database for Multiple SclerosisLe logiciel EDMUS (European Database for MUltiple Sclerosis) est un dossier médical informatisé permettant au clinicien d’enregistrer et d’exploiter à des fins médicales les données cliniques de ses patients atteints de SEP. Il a été conçu de façon à faciliter le travail quotidien du neurologue, qui peut à sa convenance saisir l’essentiel ou l’exhaustivité des données se rapportant au suivi de ses patients. Chaque centre participant au projet OFSEP possède une base de données EDMUS.

Le logiciel EDMUS est la propriété de la Fondation Eugène Devic EDMUS.

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En savoir plus sur le recueil des données cliniques (Espace Pros)

 

La plateforme Shanoir de recueil des données d’imagerie par résonance magnétique (IRM)

SHANOIRLa plateforme Shanoir (Sharing NeurOImaging Resources) est une solution logicielle open source offrant un accès web sécurisé pour structurer, gérer, archiver et partager des données de neuroimagerie. L’application ShanoirUploader permet quant à elle de communiquer, au sein d’un établissement hospitalier, avec le système de gestion des données d’imagerie (PACS) afin de faciliter l’envoi des examens IRM anonymisés vers la plateforme Shanoir.

Shanoir est développé par l’équipe de recherche VisAGeS (responsable : Christian Barillot), appartenant à l’Institut de Recherche en Informatique et Systèmes Aléatoires (IRISA) et affiliée à Inria Rennes – Bretagne Atlantique et l’INSERM.

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Le centre de ressource biologique virtuel TumoroteK (TK) pour recenser et gérer les échantillons biologiques

TKTK® est un logiciel de gestion des échantillons biologiques open source utilisé par de nombreux Centres de Ressources Biologiques (CRB) en France.

Les échantillons biologiques (sérum, plasma, urine, etc.) constituant la collection biologique OFSEP sont conservés dans un des CRB participant à l’OFSEP mais les données anonymisées relatives à ces prélèvements sont saisies dans une unique base de données TumoroteK, qui constitue donc un CRB virtuel.

TK® est développé par l’Hôpital Saint-Louis à Paris.

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La base de données commune de l’OFSEP

Deux fois par an, des exports respectant la confidentialité des patients sont réalisés à partir des bases de données EDMUS et envoyés au Centre de coordination national de l’OFSEP. De la même manière, un export des données de la plateforme Shanoir et un export de la base de données TumoroteK sont également envoyés au CCN de l’OFSEP.

Le regroupement de toutes ces données permet de constituer la base de données commune de l’OFSEP. Cette dernière donne la possibilité :

  • d’évaluer la faisabilité de projet de recherche en identifiant des groupes de patients répondant à des caractéristiques précises ;
  • d’extraire des données et de conduire, en interne, pour l’OFSEP ou pour le compte de porteurs de projets externes, des analyses statistiques afin de répondre à des questions de recherche ;
  • dans des cas de figure bien spécifiques, d’extraire des données pour les mettre à disposition d’équipes de recherche.

L’extraction et l’analyse des données ne peuvent se faire qu’après avis favorable du Conseil scientifique et accord du Comité de pilotage.

 

La future plateforme nationale

Une plateforme nationale sécurisée permettra à l’avenir la mise en relation en temps réel des données cliniques recueillies avec EDMUS, des IRM stockées dans Shanoir et des données de suivi des stocks des échantillons centralisées au sein de TK®. Cette plateforme aura pour but de faciliter la recherche clinique (meilleure gestion des doublons, recherche multicritère facilitée, etc.) mais aussi d’améliorer la prise en charge quotidienne des patients en permettant aux neurologues de disposer facilement de l’ensemble des informations de leurs patients quel que soit le lieu ou le moment où les données ont été collectées. Cette plateforme est actuellement en cours de conceptualisation.