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Actualités
ETUDE Developpement de nouvelles méthodes en intelligence artificielle pour la prédiction de progression de la SEP
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ETUDE APOLLO
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Définir une signature immunologique liée à la localisation des lésions dans la SEP.
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ETUDE Nf-Ella Loca
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Validation multi-centrique de la technologie ELLA pour la mesure sérique des neurofilaments (NfL) et de la protéine acide fibrillaire gliale (GFAP) chez les patients atteints de SEP.
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PRIMUS Le programme de recherche hospitalo-universitaire PRIMUS soutenu par l'Etat
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L’OFSEP au cœur du programme PRIMUS, lauréat de l’appel à projet RHU5 en 2021.
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ETUDE ECUP4
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Données de vie réelle relatives à l’utilisation d’eculizumab dans la prise en charge des maladies du spectre de la neuromyélite optique en France : modalités d’utilisation, efficacité et tolérance.
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ETUDE EXTVAL-PHREND
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Validation externe des prédictions de réponse individualisée au traitement chez les patients atteints de sclérose en plaques récurrente-rémittente.
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Coresponsabilité de traitement
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La Fondation EDMUS agit en qualité de responsable conjoint du traitement des données personnelles des patients avec la société EDMUS Services, sa filiale en charge de la gestion de la base de données. Pour en savoir plus.
Appel à projets Fondation EDMUS
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La Fondation EDMUS, en partenariat et avec le soutien de la Fondation ARSEP, lance son septième appel à projets. Son objectif est de promouvoir la recherche sur la sclérose en plaques et les maladies apparentées, en finançant des études utilisant des données collectées/ ou à collecter par l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP).
Plus de détails sur le site de la Fondation EDMUS.
ETUDE CLADRIBUS
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Etude de cohorte non-interventionnelle et post-autorisation pour évaluer l'efficacité et la sécurité à long terme de la cladribine chez les patients atteints de sclérose en plaques récurrente-rémittente inclus dans l'OFSEP..
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ETUDE IA-EDSS
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Estimation de l’EDSS à partir d’IRM de la base OFSEP par apprentissage profond.
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ETUDE OCZ/SEP très active
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Dénombrement des patients avec une sclérose en plaques rémittente très active sous Ocrevus®.
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ETUDE NoDiMS-2
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Prévalence de l’absence de traitement de fond chez les patients ayant un diagnostic de sclérose en plaques depuis la mise en application des nouveaux criteres MacDonald 2017.
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Etude MSGB in NMOSD
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Architecture génétique de la NeuroMyélite Optique à travers le score de charge génétique de la sclérose en plaques.
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Evaluation en vie réelle des aspects multiples de la sclérose en plaques progressive
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Etude de l'atrophie thalamique à l'échelle des noyaux individuels dans la SEP
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Vers de nouveaux biomarqueurs issus de la vulnérabilité différentielle.
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Etude SWIFNA-20
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Comparaison de l’efficacité des anti-CD20 par rapport au natalizumab après un switch de fingolimod en prévention des poussées dans la SEP à partir d’une cohorte observationnelle.
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Etude PLOMS
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Modélisation de l’impact des grossesses sur l’évolution du handicap dans la sclérose en plaques.
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Etude OUTCOMS
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De la génétique à la transcriptomique pour dévoiler les mécanismes à l’origine d’une évolution péjorative dans la sclérose en plaques.
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Etude FIRST SWITCH
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Définir le bon moment de passage de la première à la deuxième ligne de thérapie.
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Etude Lympho Tec
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Une analyse rétrospective de données en vie réelle de la reconstitution des lymphocytes après lymphopénie chez les patients traités par Tecfidera et description des stratégies de prise en charge en France.
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Etude Deep MS
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Étude collaborative en apprentissage profond pour prédire l'activité de la maladie dans la sclérose en plaques.
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Appel à projets Fondation EDMUS
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La Fondation EDMUS, en partenariat et avec le soutien de la Fondation ARSEP, lance son sixième appel à projets. Son objectif est de promouvoir la recherche sur la sclérose en plaques et les maladies apparentées, en finançant des études utilisant des données collectées/ ou à collecter par l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP).
Plus de détails sur le site de la Fondation EDMUS.
Etude EXPLORE-NMO
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Exploration de la physiopathologie de la neuromyélite optique.
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Etude LONG-MOG
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Analyse descriptive de patients MOGAD avec suivi prolongé.
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Etude EPIONE
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Histoire de la maladie et prise en charge thérapeutique de la sclérose en plaques récurrente-rémittente en France.
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Etude PASS Tysabri®
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Surveillance à long terme des patients atteints de Sclérose en Plaques traités par Tysabri®.
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Etude Caractéristiques traitements des SEP très actives
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Etude descriptive de la prise en charge des patients ayant une SEP RR très active.
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Etude Désescalade thérapeutique dans la NMO
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Sécurité des désescalades thérapeutiques dans la neuromyélite optique.
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Etude Facteurs pronostiques à court terme des syndromes radiologiques isolés (RIS)
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Etude 1L/2L Tecfidera
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Etude descriptive de la proportion de patients traités par Tecfidera® en première et en deuxième ligne.
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Etude MANUSCRIPT
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Surveillance à long terme des patients atteints de Sclérose en Plaques traités par Ocrevus®.
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Etude OFSEP-SNDS
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Définir, évaluer et promouvoir les stratégies de soins adaptées à la sclérose en plaques par chainage entre l’OFSEP et le SNDS.
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Etude BREAKOX
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Développement d’un algorithme capable de prédire l’EDSS à 2 ans à partir d’IRM et de données cliniques.
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Etude DiNeMO
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Caractéristiques, traitements et évolution des patients souffrant de NMOSD: données en vraie vie issues de la Cohorte NOMADMUS.
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Etude Sous-groupe NMO versus SEP en IRM
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Les lésions encéphaliques en IRM des spectres de la neuromyélite optique : au-delà des des auto-anticorps, des critères diagnostiques à la corrélation immuno-radiologique….
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Etude CISCO
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Recherche de nouveaux biomarqueurs immunologiques par cytométrie de masse chez des patients en début de sclérose en plaques (syndrome cliniquement isolé).
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Etude NeurofilMS
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Taux sériques de neurofilament chaîne légère chez les patients de la cohorte OFSEP à différents stades de la sclérose en plaques.
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Etude CIRCI-MIR
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Evaluation des Interférons alpha et beta comme biomarqueurs de la sclérose en plaques.
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Appel à projets Fondation EDMUS
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La Fondation EDMUS, en partenariat et avec le soutien de la Fondation ARSEP, lance son cinquième appel à projets. Son objectif est de promouvoir la recherche sur la sclérose en plaques et les maladies apparentées, en finançant des études utilisant des données collectées/ ou à collecter par l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP).
Plus de détails sur le site de la Fondation EDMUS.
Etude I-SWITCH
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Extension des scores de RIO pour aider à la décision de changement précoce d’un traitement de première ligne vers un traitement de seconde ligne.
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Etude GLADIMS
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Détection de lésion active sans gadolinium par apprentissage profond.
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Etude ODYSSEP
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Histoire de la maladie, prise en charge et évolution du handicap chez les patients souffrant de SEP secondairement progressive en France.
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Etude ECOVIMUS
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Influence du facteur socio-économique sur la survie nette des patients atteints de sclérose en plaques en France.
Lancement de l’étude après autorisation de la CNIL – envoi des bases de données au 30/09/2019.
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Appel à projets Fondation EDMUS
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La Fondation EDMUS, en partenariat et avec le soutien de la Fondation ARSEP, lance son quatrième appel à projets. Son objectif est de promouvoir la recherche sur la sclérose en plaques et les maladies apparentées, en finançant des études utilisant des données collectées/ ou à collecter par l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP).
Plus de détails sur le site de la Fondation EDMUS.
Rencontre Chercheurs-Patients 2018 : Vendredi 23 novembre, en partenariat avec l’ARSEP
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Journée portes ouvertes des laboratoires de recherche. L’OFSEP ouvre ses portes à Lyon !
D’autres laboratoires sont ouverts à Marseille, Paris, Toulouse, Grenoble, Dijon, Caen, Lyon, Strasbourg, Clermont-Ferrand, Bordeaux, Montpellier et Nantes.
Inscriptions sur https://www.arsep.org/fr/188-journees-porte-ouverte.html. Attention, nombre de places limité !
Etude ACTION-MS
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Effet d'un traitement précoce sur la progression du handicap dans la sclérose en plaques: une étude observationnelle de la base de données OFSEP.
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Appel à projets Fondation EDMUS
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La Fondation EDMUS, en partenariat et avec le soutien de la Fondation ARSEP, lance son troisième appel à projets. Son objectif est de promouvoir la recherche sur la sclérose en plaques et les maladies apparentées, en finançant des études utilisant des données collectées/ ou à collecter par l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP).
Plus de détails sur le site de la Fondation EDMUS.
Newsletter OFSEP n°6
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La sixième newsletter de l'OFSEP est en ligne.
Pour la consulter ou vous abonner, cliquer ici.
Newsletter OFSEP n°4
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La quatrième newsletter de l'OFSEP est en ligne. Au programme : des actualités, le congrès MS Paris 2017, l’état d'avancement de la cohorte, la journée portes ouvertes, la future plateforme informatique et un focus sur des études utilisant nos données.
Pour la consulter ou vous abonner, cliquer ici.
Rencontre Chercheurs-Patients 2017 : Vendredi 24 novembre, en partenariat avec l’ARSEP
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Journée portes ouvertes des laboratoires de recherche. L’OFSEP ouvre ses portes à Lyon !
D’autres laboratoires sont ouverts à Marseille, Paris, Toulouse, Grenoble, Dijon, Caen, Lyon, Strasbourg, Clermont-Ferrand, Bordeaux, Montpellier et Nantes.
Inscriptions sur https://www.arsep.org/fr/188-journees-porte-ouverte.html. Attention, nombre de places limité !
Appel à projets Fondation EDMUS
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La Fondation EDMUS, en partenariat avec la Fondation ARSEP, lance son second appel à projets. Son objectif est de promouvoir la recherche clinique sur la sclérose en plaques et les maladies apparentées, en finançant des études utilisant des données collectées par l’OFSEP et/ou recueillant de nouvelles données qui viendront enrichir la cohorte.
Plus de détails sur le site de la Fondation EDMUS.
Newsletter OFSEP n°3
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La troisième newsletter de l'OFSEP est en ligne. Pour la consulter ou vous abonner, cliquer ici.
Publication de l'étude SURVIMUS
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L’étude SURVIMUS, financée par la Fondation ARSEP et réalisée avec des données de la cohorte OFSEP a conduit à une nouvelle publication : An excessive risk of suicide may no longer be a reality for multiple sclerosis patients.
Félicitations à l’équipe !
Prochaines Assises de l'OFSEP : jeudi 16 et vendredi 17 mars 2017
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Les 6èmes Assises de l’OFSEP se dérouleront les 16 et 17 mars 2017 à Lyon.
Elles ont pour objectif de réunir une fois par an l’ensemble des participants au projet OFSEP, pour permettre de faire le point sur l'état d'avancement du projet et de définir le plan d'action pour l'année à venir.
Newsletter OFSEP n°2
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La deuxième newsletter de l'OFSEP est en ligne. Pour la consulter ou vous abonner, cliquer ici.
Rencontre Chercheurs-Patients 2016 : Vendredi 25 novembre, en partenariat avec l’ARSEP
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Journée portes ouvertes des laboratoires de recherche. L’OFSEP ouvre ses portes à Lyon !
D’autres laboratoires sont ouverts à Marseille, Paris, Toulouse, Grenoble, Dijon, Caen, Lyon, Strasbourg, Clermont Ferrand, Bordeaux, Montpellier et Nantes.
Inscriptions sur https://www.arsep.org/fr/188-journees-porte-ouverte.html. Attention, nombre de places limité !
32ème Congrès de l’ECTRIMS
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Le 32ème congrès de l’ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) se déroulera à Londres du 14 au 17 septembre 2016. Certains de nos participants présenteront leur travail à cette occasion.
L’équipe EDMUS sera présente au stand F44 pour échanger autour du logiciel et répondre à toute question.
Appel à projets Fondation EDMUS
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La Fondation EDMUS, en partenariat avec la Fondation ARSEP, lance son premier appel à projets. Son objectif est de promouvoir la recherche clinique sur la sclérose en plaques et les maladies apparentées, en finançant des études utilisant des données collectées par l’OFSEP et/ou recueillant de nouvelles données qui viendront enrichir la cohorte.
Plus de détails sur le site de la Fondation EDMUS.
La fiche minimale de données de l’OFSEP évolue !
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La fiche minimale contient une nouvelle question : « Depuis la dernière consultation, le patient a-t-il eu un évènement indésirable grave lié ou non à un traitement ? ».
Télécharger la nouvelle fiche OFSEP dès maintenant à partir de l'Espace Pros.
EDMUS 5.5.1
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EDMUS 5.5.1 est disponible depuis le 4 avril 2016. Cette version apporte des modifications fonctionnelles : plus de détails sur le site EDMUS.
Journée mondiale de la SEP : 25 mai 2016
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Journée mondiale de la SEP : 25 mai 2016
EDMUS 5.5
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La nouvelle version d'EDMUS 5.5 est disponible.
Plus de détails sur le site EDMUS.
Assises de l'OFSEP 2016 : 17 et 18 mars
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Les 5èmes Assises de l’OFSEP se dérouleront les 17 et 18 mars 2016 à Lyon.
Elles ont pour objectif de réunir une fois par an l’ensemble des participants au projet OFSEP, pour permettre de faire le point sur l'état d'avancement du projet et de définir le plan d'action pour l'année à venir.
Journée mondiale de la SEP : 27 mai 2015
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Journée mondiale de la SEP : 27 mai 2015
EDMUS 5.4.1
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La nouvelle version d'EDMUS 5.4.1 est disponible.
Plus de détails sur le site EDMUS.
Assises de l'OFSEP 2015 : 12 et 13 mars
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Les 4èmes Assises se dérouleront les 12 et 13 mars 2015 à Lyon. Elles ont pour objectif de réunir une fois par an l’ensemble des participants au projet OFSEP, pour permettre de faire le point sur l'état d'avancement du projet et de définir le plan d'action pour l'année à venir.
EDMUS 5.2
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La nouvelle version d'EDMUS est maintenant disponible.
Plus de détails sur le site EDMUS.
Décès du Pr Christian Confavreux
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C'est avec une immense tristesse qu'il nous faut annoncer le décès du Pr Christian Confavreux, survenu le 20 septembre 2013.
Troisièmes Assises de l'OFSEP : 13 et 14 février 2014
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Les 3èmes Assises se dérouleront les 13 et 14 février 2014 à Lyon. Elles ont pour objectif de réunir une fois par an l’ensemble des participants au projet OFSEP, pour permettre de faire le point sur l'état d'avancement du projet et de définir le plan d'action pour l'année à venir.
